Josteni eellugu:
-
Kingime Josten Vallistule 9.sünnipäevaks uue, terve ja korraliku elektriratastooli.
-
Kes on Josten? Tegemist on Viljandi noormehega, kes saab 11.07.2023 9-aastaseks. Josten on rõõmsameelne ja aktiivne poiss, kelle elu on haruldase geenihaiguse tõttu ratastooli aheldatud.
Josteni diagnoos: SMA2 ehk spinaalne lihasatroofia. See on haruldane geeniviga, mis paneb Josteni lihaseid kärbuma. Josteni vanemad said diagnoosist teada kui Josten oli 1a2k vana. Aeg oli hakata kõndima, kuid rohkemat kui seismine Josten teha ei suutnud. Algas nõrgenemine, üsna varsti suutis laps ainult istuda ja roomata. Üsna pea sai Josten oma esimese väikese ratastooli, millega hoolimata oma haigusest, kiirelt ringi hakkas vurama. Nüüdseks on Josten kasvanud, ratastoolid on suuremad, aga kiire, liikuv ja lõbujanuline poiss on sõpradega õues lustimas nagu iga teinegi temaealine. Sõpru leiab Josten kiiresti ja kõik soovivad teda sõidutada.
Oma haigusest tingituna ei ole Jostenil jõudu manuaalse ratastooliga õues liikuda, selleks oli Jostenil elektriline ratastool. Josten sai sellega vabalt linnas ja kodutänavatel ringi liikuda, käia sõpradega poes jäätist toomas, käia tiigi ääres kala püüdmas. Kalastamine on kindlasti Josteni üks lemmikumaid ajaviitmisviise. Lisaks kalapüügile tegeleb Josten veel ka laulmisega. Josten laulab kooli mudilaskooris ning tänu elektrilisele ratastoolile sai poiss kaasa lüüa Viljandimaa laulu- ja tantsupeol. Rongkäik läbi linna sai kaasa tehtud just elektrilise ratastooli abiga. Paraku läks elektriline ratastool katki ja seni kuni uut ei ole, ei saa Josten enam õues vabalt liikuda. Toaratastool on manuaalne ja sellega ei saa õuemaastikul sõita. Praegu on Jostenil võimalus olla õues koos vanemaga, kes teda soovitud kohta tõstab, ise liikumises olla on elektrilise ratastoolita võimatu.
Josteni vanemad on käinud vaatamas ja proovimas ITAK invaabitarvete kaupluses uut elektrilist ratastooli. Jostnile sobiv ratastool on välja valitud- see on kokkupandav elektriline ratastool, mille saab hõlpsalt tavaautosse mahutada. Perel puudub isiklik invasõiduk, seega kokkupandavus on Jostenile ratastooli ostmise puhul oluline. Uus elektriline ratastool on ka heade manööverdamisomadustega, mis teeks Jostenil koolimajas liikumise väga mugavaks.
Paraku on elektriliste ratastoolide hinnad väga kõrged ja Josteni perele ei ole selle soetamine jõukohane.
Siinkohal saame kõik üheskoos oma jõud ühendada ja tuua Jostenile sünnipäevaks uue elektrilise ratastooli.
Projekti “Aitame Jostenit” aktiivset tegevust ja arengut saate jälgida meie MTÜ Facebooki lehelt:
https://www.facebook.com/MarkaHooliJaAita/
Mis haigus on SMA2?
** Spinaalne lihaste atroofia ( SMA ) on haruldane neuromuskulaarne häire , mille tagajärjeks onmotoorsete neuronite kadu ja progresseeruv lihaste kurnatus.
** Vahevorm, mida diagnoositakse umbes 20%-l haigest, tähistab inimesi, kes suutsid vähemalt mõnda aega oma elus istumisasendit tõestada, kuid ei ole kunagi õppinud ilma toeta kõndima. Nõrkuse algusetavaltakse tavaliselt 6–18 elukuu vahel. Teadaolevalt on edusammud väga erinevad, mõned inimesed hoiavad aja jooksul järk-järgult nõrgemaks, samas kui teised jäävad hoolika hoolduse tõttu piisavalt palju. Kere lihased on nõrgenenud ja hingamissüsteem on suur probleem, nagu ka lihaste kontraktuurid ja selgroo kõverus. Oodatav eluiga lüheneb, isegi kõige suurem SMA 2-ga inimesi elab täiskasvanueas isegi ilma ravita.
Tutvu Josteni arenguga – tutvustavad videod.
